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媒体调查艾滋病患者生存现状:就业就学就医难
时间:2015-12-01 13:12:16  来源:新京报  作者:刘珍妮 

  【编者按】

  20年前,河南“艾滋村”的接连曝光,撕开了中国大众了解艾滋病的口子。因有偿献血引发感染疫情的上蔡县文楼村,一时成为“艾滋村”的代名词。

  文楼村之外,艾滋病通过性传播,感染者不断增多,同时也出现青少年感染比率上升的新趋势。在每年持续更新的感染者人数背后,艾滋病人群就学难、就业难、就医难的现象,也逐渐暴露。

  今天是第28个世界艾滋病日,新京报记者通过重访文楼,对话防艾领域的专家,除了呈现文楼的变化,也试图梳理当下中国艾滋病防治出现的新问题,与全社会共同探寻应对之道。

   告别生活了6年的大连,今年11月,26岁的艾滋病病毒(HIV)感染者小吉(化名)在北京找到了新工作——在一家防艾公益团队负责志愿者管理。

  小吉与HIV阳性病毒已经共生了2年。2013年,他因肠炎引起肛瘘需要手术,在入院检查时被告知携带HIV病毒。

  那一年,全国报告现存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人有43.6万余例。而今年10月份,这个数字增加到57.5万。

  让小吉更痛苦和恐惧的是生活的剧变,“丢了工作后再难找到,做个小手术也没医院敢收。”

  这并非个案。河南艾滋病感染者马治发曾连丢四份工作,天津艾滋病感染者晓峰(化名)被拒诊后私改病历才得以手术。

  当艾滋病群体的就医、就业处境尚未得到改善时,这一群体的年轻化成为中国乃至世界艾滋病的新趋势,已有学生感染者被迫休学。

  在政府发布多个有关平等对待艾滋病群体的法律和政策下,就业、就学、就医等现实问题,成为这些政策法规的试金石。

  病死率下降 感染率缓升

  “2010年我国的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  今年是我国首次报告发现艾滋病的30周年。

  1985年,我国首例艾滋病病例来自于美籍阿根廷人,他在入住北京协和医院三天后便死亡。当时,医学界对艾滋病毒的恐慌来自于未知。

  1999年,武汉大学中南医院感染科医生桂希恩听闻“怪病”走进河南文楼村,发现大规模因卖血感染艾滋病的村民后,向北京汇报。一时,感染者的惨状令国人惊恐。

  至今,文楼村第一批感染者郭秀(化名)还记得,2003年那年,村里一天死了7个人,“全村都是办丧事的唢呐声。”

  上世纪90年代后的很长一段时间,在大众眼中艾滋病几乎与死亡画上了绝对等号。

  直到现在,每年艾滋病的感染率和病死率的变化,都会成为媒体和大众关注的数据。今年,中国疾病预防控制中心性病艾滋病防控中心党委书记韩孟杰,在一次访谈时表示,我国艾滋病现存活感染人数已超过57万。“2010年我国的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  病死率的下降和感染率上升缓慢,与国家对重点区域的防控部署密不可分。

  2004年,国家“四免一关怀”的政策实施,对艾滋病筛查、抗病毒治疗、母婴阻断、艾滋病遗孤的义务教育实现免费,艾滋病家庭纳入社会救济。2005年-2007年,中央政府直接用于艾滋病防治的经费达26亿元。

  感染者的“三就”难题

  “没有哪个医院或单位会承认他恐惧或歧视这个群体,但拒绝就是那么实际地横在生活里。”

  从数据上看,中国已将艾滋病疫情控制在低流行水平。但将57万个病例具象为艾滋病群体乃至细化到每一个个体时,他们所面临的就医、就业、就学的权利保障令人担忧。

  2013年1月,小吉在大连医治肛瘘过程中获知他感染HIV病毒,大连和沈阳的4家医院,均以“没有消毒设备”、“不具备手术条件”等各种理由将其拒之门外,“有的医生直接说‘没有理由,你赶紧走吧’。”

  最终,小吉借助公益团体的帮助,在以感染、传染病为重点学科的北京佑安医院完成手术。但半年后,因公司在例行体检中发现其感染者身份,小吉丢了工作。

  接连的遭遇,让小吉感受到HIV感染者就医、就业难以保障的现实,“没有哪个医院或单位会承认他恐惧或歧视这个群体,但拒绝就是那么实际地横在生活里。”

  北京佑安医院副主任医师、艾滋病防治专家张可认为“拒诊”就是歧视的表现,同时他也指出,这与医疗体制有关,“中国特有的传染病医院模式,让很多综合性医院接收艾滋病人后,自然地推给这里(传染病专科医院)。”

  近几年,艾滋病感染者就医、就业遭拒的个案频繁出现在媒体上。

  早在2009年,联合国艾滋病计划署曾在中国对2000多名艾滋病感染者开展调查,因为艾滋病,其中超12%的感染者曾被拒诊,14.8%的感染者被拒绝雇佣或失业。

  而事实上,对艾滋病患者就业、就医、就学权利的保障并非无法可依,2006年3月1日实施的《艾滋病防治条例》明确规定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。

  有律师指出,细化侵权行为和提供法律援助渠道,或许是保障艾滋病患者权益的最后一道防线。

  感染群体面临“污名化”

  艾滋病的传播不在于高危人群,而在于高危行为。

  近10年中,随着中国艾滋病传播的主要途径由血液传播转变为性传播后,防艾针对的感染人群从静脉注射的吸毒者转化为高危性行为群体。

  对于卫生部门,分析感染人群和传播行为是制定防控规划的必要手段。但有时,一些“断章取义”的发布,也致使大众形成对“某类人群是艾滋病主要传播群体”的刻板印象。

  陈子煌是中国同志网络社区淡蓝网公益团队的负责人,曾带领团队进社区宣传防艾,“不少人一提到艾滋病,等号的另一端就指向了同性恋,问及一些群众同性恋和艾滋病的关系时,很多人回答我艾滋病就是同性恋带来的,但对于同性恋为何会感染艾滋病,没人能说清楚。”

  陈子煌拿出今年的数据:在艾滋病感染的新增病例中,94%以上是通过性传播感染的。

  “有的专家特意强调,这些通过性传播而新增病例中的24%是同性传播造成的,可这也说明剩下的76%的感染仍是由异性性行为造成。”陈子煌强调,艾滋病的传播不在于高危人群,而在于高危行为,“不管何种性取向,只要存在不安全性行为,感染艾滋病的风险就会增加。”

  作为公益团队负责人,陈子煌也配合北京疾控中心,组织志愿者在淡蓝网设于北京的4个检测点,为男同性恋群体免费进行快速艾滋病检测。

  陈子煌担心,过度强调同性恋与艾滋病的联系,对两个群体“污名化”,可能会导致中国原本就处于“隐形”状态的同性恋群体,因担心暴露双重身份,从而抗拒筛查HIV,“这反而不利于防控。”

  前述联合国艾滋病计划署的调查显示,艾滋病病毒感染者最大的恐惧是其感染身份被暴露。32%的受访者表示自己的感染情况曾被他人未经其允许透露出去。

  “年轻化”下的防治困境

  “主动监测感染人群的生活,造成隐私泄露,甚至精神恐惧,都不利于防治。”

  从去年开始,艾滋病感染群体年轻化的趋势成为大众关注的新焦点。

  11月25日,中国疾控中心性病艾滋病防治中心主任吴尊友给出一组数据。

  今年1月到10月,全国15至24岁,有1.4万多人感染艾滋病病毒。与去年同期相比,今年感染的青少年人数比去年增长了10%左右。

  吴尊友分析,“十一五”期间,中国的青少年感染艾滋病病毒扣除检测增加的因素,净增长率为20%。而18岁-22岁在大学期间的感染率高达65%。

  与吴尊友同样关注青少年艾滋病感染疫情的,还有如今已79岁的桂希恩。

  “我的两名艾滋病学生患者已经去世,一名死于淋巴瘤,一名死于直肠癌,都是只有二三十岁的年龄,这绝不是正常死亡。还有几人面临肿瘤转移”。今年11月,在接受长江日报采访时,桂希恩不无惋惜。

  在大众认识中,青少年学生知识来源丰富,操作网络熟练,相比其他年龄层的人更易获得防艾信息,为何“艾滋病中招率”还会如此高?

  桂希恩认为,大学生不缺少知识,而是“知行分离”。

  一份来自广州的调查显示印证了桂希恩的说法,大学男生购买性服务的情况在近些年有所增加,有的男生在购买性服务过程中,并未采取安全措施。另有专家分析,高校学生感染的原因与大学生性观念开放有关,除此之外,高校性教育滞后,防艾资源还没有形成整合进入高校。

  今年,国家卫生计生委、教育部要求各地建立艾滋病疫情通报制度,并在46所高校启动了高校艾滋病防控综合试点工作,在11所高校重点开展专项强化干预活动。

  对此,张可提醒社会能理性看待大学生感染艾滋病的情况,在干预时注重保护学生隐私,“有的校园内提出抵制同性性行为的口号,主动监测感染人群的生活,造成隐私泄露,甚至精神恐惧,都不利于防治。”

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